Sinds 2013 zijn 161 Deense spermadonoren geblokkeerd in Nederland vanwege erfelijke risico’s. Dat blijkt uit informatie die de Deense overheid heeft verstrekt aan Nieuwsuur.

Fertiliteitsklinieken moeten betrokkenen hierover waarschuwen, maar het is volgens Stichting Donorkind onduidelijk of dat ook altijd gebeurt. De stichting schrikt van dit getal en maakt zich zorgen over het grote aantal ouders en kinderen dat mogelijk betrokken is. “Wij wisten dit niet, de klinieken zijn daarover heel gesloten”, zegt bestuurslid Ties van der Meer.

Deens zaad is populair in Nederland. Twee derde van de donorkinderen wordt momenteel verwekt met zaad van Deense spermabanken. Het zijn vooral lesbische stellen en alleenstaande moeders die via gelikte Deense websites, die eruitzien als datingsites of webwinkels, zaad bestellen in Denemarken. Het zaad wordt dan naar een Nederlandse kliniek gestuurd.

Wanneer er iets mis blijkt met het zaad van een donor, verstuurt de Deense Autoriteit Patiëntveiligheid een zogenoemde Rapid Alert naar landen die dat zaad hebben ontvangen. Dat gebeurde ook bij de Deense spermadonor ‘Kjeld’, waar Nieuwsuur vandaag over berichtte. In een deel van zijn spermacellen zit een ernstige genetische mutatie waardoor zijn donorkinderen risico lopen op het krijgen van allerlei soorten kanker.

18 Rapid Alerts dit jaar

Dat de zaak-Kjeld niet op zichzelf staat, blijkt dus uit de 161 Rapid Alerts die de de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) in de afgelopen jaren uit Denemarken heeft ontvangen. De IGJ kan dat cijfer niet bevestigen, maar meldt wel dat er dit jaar al achttien risicovolle donoren uit Denemarken zijn geblokkeerd. De inspectie kan en wil niet zeggen hoeveel vrouwen en kinderen daarbij betrokken zijn, en of die allemaal zijn geïnformeerd. Ook is onduidelijk over wat voor soort aandoeningen het gaat.

De IGJ controleert niet actief per Rapid Alert of de klinieken alle betrokkenen informeren en of dat zorgvuldig gebeurt. De dienst zegt tegen Nieuwsuur: “De IGJ is toezichthouder. Afhankelijk van de reden van blokkeren beslist de arts of betrokken cliënten geïnformeerd moeten worden. De IGJ kan in haar toezicht toetsen of dit proces goed verloopt.”

Gezien de chaos bij buitenlandse klinieken rond donor Kjeld, is Stichting Donorkind er niet gerust op dat alle betrokken kinderen van de 161 risicodonoren zijn getraceerd, gescreend en de juiste hulp hebben gekregen. In Denemarken controleerde de Autoriteit Patiëntveiligheid pas twee jaar na de blokkade van Kjeld de Deense klinieken, en ontdekte toen pas dat veel vrouwen niet waren ingelicht.

Doofheid, stofwisselingsziektes en meervoudige handicaps

De Nederlandse klinieken die gebruikmaken van Deense spermadonoren zeggen dat zij volgens de richtlijn handelen. De twee grootste klinieken, NijClinics en MCK, die veel gebruik maken van buitenlandse spermabanken willen niet ingaan op vragen van Nieuwsuur over risicovolle spermadonoren, hun aandoeningen en het aantal betrokkenen in Nederland.

In België is in de afgelopen maanden wél informatie vrijgekomen. Door het schandaal rond donor Kjeld heeft de overheid gegevens vrijgegeven over andere risicovolle Deense donoren die ook in Nederland zijn geblokkeerd. Het gaat om risico’s op doofheid, blindheid, ernstige heupafwijkingen, maar ook auto-immuunziektes, stofwisselingsziektes en syndromen met als gevolg meervoudige handicaps.

Verder bestaat de zorg dat klinieken niet goed zijn uitgerust om betrokkenen zorgvuldig te informeren over de risico’s. Erfelijkheidsartsen hebben die expertise wél, maar zij staan nu aan de zijlijn.

Dat moet anders, vindt hoogleraar zeldzame erfelijke aandoeningen Wendy van Zelst-Stams. Wat haar betreft wordt haar beroepsgroep vanaf het begin betrokken. “Dus op het moment dat er een melding binnenkomt bij de inspectie over een erfelijke aanleg bij een donor, moeten wij direct aan boord zijn. Wij weten uit ervaring dat het best complex kan zijn om familieleden te benaderen en te informeren over een erfelijke afwijking.” De beroepsgroep van klinische genetici heeft daar een speciale richtlijn voor opgesteld.

‘Stop gebruik buitenlands zaad’

Van der Meer van Stichting Donorkind pleit voor strengere controle door de IGJ. “Het minste wat ik verwacht van de inspectie is dat ze goed doorhebben of de donoren waar iets mee aan de hand is, inderdaad niet meer worden gebruikt. En of alle betrokken ouders en donorkinderen zijn ingelicht.”

De stichting wil ook een voorlopige stop op het gebruik van buitenlandse spermabanken. “Dit gaat over medische veiligheid. Dat betekent dat de staatssecretaris voorlopig al het gebruik van buitenlands zaad moet stoppen in Nederland. Vervolgens moet in de wet worden vastgelegd welke professional een Rapid Alert oppakt en hoe ouders en donorkinderen worden ingelicht. Tot die tijd is het medisch niet verantwoord om met het buitenland samen te werken.”

Reactie VWS

Demissionair staatssecretaris Judith Tielen van Jeugd, Preventie en Sport reageert dat de IGJ zicht heeft op het aantal meldingen van risicodonoren en hier toezicht op houdt. Ze zegt met verschillende partijen in gesprek te zijn “om in kaart te brengen hoe we de negatieve gevolgen van het gebruik van buitenlands donorsperma kunnen beperken”. “De Tweede Kamer ontvangt hier in het eerste kwartaal van 2026 een update over.” Lees hier haar volledige reactie.

Tips of vragen?

Heb je tips over spermabanken, klinieken of over Deense donoren, mail dan naar Judith.Pennarts@nieuwsuur.nl.

Ouders die gebruik hebben gemaakt van een Deense donor en die vragen hebben na het lezen van dit verhaal, kunnen zich wenden tot hun kliniek of contact opnemen met Stichting Donorkind.